爱心沐浴希望花

——来自尊龙凯时小儿脑瘫康复科的报道

                
   随着现代医学的飞速发展，许多疾病得到了消灭或有效控制，人们的健康水平及生活质量得到提高。但是由于新生儿抢救存活率提高，各种危险因素增加，使得小儿脑性瘫痪的发病率未降反升，达到了4‰－5‰。在我国约有618万儿童正受到脑瘫这种顽症的折磨。如不及时诊治，会造成终生残障，给家庭、社会带来沉重的负担。

“三早救智”  控残防瘫织细网

“提到脑瘫小儿，，很多父母老人都见过，但却缺乏一些认识和了解。早期明明是已有所表现，可悲的是因种种原因一再被忽视。”与尊龙凯时小儿脑瘫康复科的陈世英主任刚接触，她便向笔者如是说。

笔者在小儿脑瘫康复科见到牛牛时，他已是2岁3个月的孩子。

牛牛是个早产儿，出生时体重还不到2000克，在医院保温箱里躺了十多天才抱回家。一家人望着弱小的牛牛愁眉不展，只有奶奶胸有成竹地说有苗不愁长，孩子很快就会壮如牛，为此起名叫“牛牛”。在家人的精心呵护下，牛牛果然不负众望，出落得白白胖胖。可是，牛牛到了6个月还不会翻身，头也竖不直。奶奶说，牛牛身体太胖，所以翻身晚。可到了10个月时身体还不能坐起来，也不会爬，见到什么东西也不会去抓，妈妈有些着急了。一次，偶然在电视节目中看到，医生正在讲解小儿脑瘫的早期发现。因为不放心，当天下午妈妈就带着牛牛直奔医院。经过仔细检查，牛牛被确诊为小儿脑瘫。

孩子脑瘫，家长却从没意识到的例子不在少数。

脑瘫是指出生前到出生后一个月内各种原因所致的、非进行性脑损伤所引起的中枢性运动障碍与姿势异常。其症状在婴儿时期就出现，可伴有智力、行为、视听等方面障碍。也就是说，脑瘫患儿的表现在生后几个月内就存在，而不是周岁后不会走路才考虑诊断。

脑瘫的发现，是有迹可循的。民间有“二抬四翻六会坐，七滚八爬周会走”的说法，这是对婴儿时期运动行为发育规律的粗略概括。脑瘫患儿运动障碍的早期表现是动作发育迟缓，表现为抬头、翻身、握物、坐立、行走等发育落后，家长常称之为“软”。姿势异常最常见的是头后仰、颈斜一侧、手紧握拳、眼斜视或眼追视不良、上肢硬性后背伸、下肢交叉踮脚尖。追问病史，多数患儿在出生时或出生前后有过对脑发育伤害的因素（脑瘫高危因素），例如母亲有难产史，脐带、胎盘、胎儿发育问题，孩子出生前后缺氧、窒息，早产、黄疸等情况。脑部仪器检查半数以上显示异常，所以多数患儿伴有智力低下和脑神经系统后遗症。　　

　　很多家长认为，缺钙的孩子才“软”，于是盲目给早期脑瘫患儿补钙，等到真的检查出脑瘫时，已延误了治疗，一些父母为此深深地自责。　　

针对这种情况，2004年11月下旬，尊龙凯时与市残联举办了实施“三早救智工程”，减少脑损伤（脑瘫）早期漏诊培训班，柳州市五县四区的一、二级医疗保健、社区医院67名儿科、儿保、防保医务人员参加了培训。目的是让广大医务人员和家长了解高危因素及对策，学会发现可疑儿。提出对出生后到六个月的婴儿进行早期检查、早期诊断、早期治疗。

“之所以强调狠抓三早救智，是因为小儿脑损伤高危因素广泛存在，脑发育受伤害可能会影响人的一生，早期诊治可以治愈或最大程度地减轻残障。”采访时，该科陈主任介绍说，据我国统计，在婴儿群体中，有高危因素的婴儿占60%~70%。高危儿中有半数有程度不同的脑损伤表现。有的脑损伤儿虽不发展成脑瘫，但其智商和适应能力发展水平与正常儿有差距，发生心理行为与学习问题的机会也增加，有的存在姿势不良等问题。小儿脑损伤早期容易漏诊，而一旦延误诊治，后果又会更严重。从过去早期诊治的300多例小儿脑损伤来看，在出生后至六个月前得到正确诊断和治疗，绝大多数孩子可以摆脱脑瘫病魔的纠缠。这是因为孩子出生后，脑还在经历一个发育的过程，抓住关键期，促进正常脑细胞的发育，使受损的脑细胞功能得到弥补。另外，婴儿的运动障碍和姿势异常尚未定形，易矫治，这是脑瘫治疗强调“赶早”的关键所在。

今年以来，市中医院小儿脑瘫康复科在对社区及外地转来的130多名高危儿检查中，发现有脑损伤表现及脑部异常儿64名，符合早期脑瘫诊断的婴儿31名，多为严重者。

不难发现，建立高危儿筛查鉴定网络，是对其脑损伤控残防瘫的有力措施，可以使最广泛的基层儿童在条件不足的医疗保健机构就诊时得以发现和控制。

“两个中心”  身心康复搭桥梁

在对脑瘫患儿的康复训练中，小儿脑瘫康复科专家根据几年的理论和实践，针对患儿情况制定个体化训练治疗方案，并且强调治疗目的要明确，原则要正确，关键点要抓住，要有整体观念。

同在一个小儿脑瘫康复科，同在一层楼，一侧是“柳州市脑瘫儿童康复技术指导中心”；另一侧是“广西心理卫生协会柳州少儿心理行为矫治咨询中心”，这里配备有国内领先的计算机系统测评仪语言诊断治疗仪、数字化视频脑电脑干诱发电位等神经心理诊治先进设备。只有来这里做康复或来看心理行为的儿童家长才能慢慢体会它的优势。

小雨（化名）现在1岁11个月，母亲生她时因脐带绕颈难产而行剖宫产。在她5个月时，因抬头不够稳，眼睛不肯视人看物，前囟门太大，怀疑有脑发育问题到医院去检查。医生给她作了头部仪器检查，结果发现脑室内外有积水，医师交代须定期复查诊治。未引起其父母的高度重视，此后又见小雨的坐立和走路比同龄儿没有明显落后，也就放心了。可是快2岁了，母亲感到这孩子不对劲并且有点怪：不会说话，连爸妈也不会叫，平时从不跟人交流，眼睛一直不注视人，拒绝模仿教他的任何行为动作。这时小雨的父母才意识到，小雨已经出现了心理行为上的偏差，加上他走路姿势有点异常，辗转来到市中医院。这里的专家仔细检查，发现小雨在适应行为、交往、言语、智力等方面有损害，动作刻板，考虑有自闭症倾向和行为异常。于是给她制定方案，结合中医特色开始矫治。

去年11月，一位从河池慕名而来的3个月患儿小怡（化名），不仅被当地医院诊断为小儿脑损伤，还有类似小雨的最初表现。父母多方查问，一定要找到尊龙凯时，要求使用陈主任制定的整体康复训练方案，并且恳求每天要陈主任亲自给予操作训练。经过几个月的治疗训练，眼下的小怡活泼机灵，对视、应答、发音、表情、与人交流均良好，而且发育超前。家里人非常高兴，逢人便说虽然离家求医很不方便，但是孩子治疗效果好，再苦再累都值得。

躯体的瘫痪是不幸的，但心的直立比躯体的直立更为重要。

陈世英主任介绍说，高危儿发生脑损伤后，发展成为典型脑瘫的不在多数，但发生心理智力情绪行为和语言问题的很多。像小雨父母的担忧不无道理，和身体一样，孩子的心智行为发育也极容易受内外因素的干扰，偏离常态。

用专业的眼光看，儿童中许多心智行为问题早期就有觉察，诸如自闭症、多动症、情绪行为障碍、智力迟缓等都有其早期表现，干预也需赶早。心理行为是脑的功能，行为是功能的外显，即儿童那里让你看得见的部分。脑损伤既可以是脑结构也可以是脑功能或两者的损害，所以儿童心理技术的渗透在脑瘫康复中是非常必要的。心理行为就儿童部分来看也是一样，其异常里边可能有脑生理问题，需要医生拓展思路。脑瘫康复中心与心理行为中心技术结合，再加上中医特色技术的应用，是目前国内外最完美的结合诊治形式，在脑瘫的早期诊断、早期康复治疗过程中，更是可以互相弥补，防止诊治上的遗漏或偏废。

 让一切成为可能

2004年8月的一天，李月和丈夫抱着出生3个月的小东来到尊龙凯时小儿脑瘫科专家诊室，话刚到嘴边她就泣不成声，稍坚强的丈夫于是向陈主任诉说：“小东在一家三甲医院被诊断为小儿脑瘫，头CT照片有脑积水，脑发育不完全。给什么东西小东既不会看也不会听，头一点都抬不起，两腿僵硬也打不开，两家医院都说这孩子会有瘫痪，以后眼睛也可能看不见。”陈主任详细地给小东做了综合性神经心理检查，结果发现：小东的肌张力、姿势异常，运动和各方面发育均落后，有早期视听损害，100分标准分他仅评上25分，连2月龄婴儿的水平都不到，神经萎缩，考虑有确定的中枢协调障碍重度并已进入早期脑瘫状态。

陈主任一边安慰这绝望的一家，讲解自己过去亲自诊治过的类似病例的结局，重新点燃他们心中的希望；一边给小东制定了全方位的训练治疗方案。并告诉小东父母：执行这个方案后，每半个月一调整，一个月综合测评调整。

一星期后，饱受焦虑煎熬的一家脸上开始展开了笑容……

小东治疗5天抬起头，1周两腿可以蹬踢，半个月紧握双拳的两手能打开，伸手抓物，6个半月能坐，8个半月会爬，10个月扶着大人椅子站起来，并摸着床边双脚向前向侧移动，视听灵敏度良好，原来的眼底异常完全恢复。更难得的是小东在每两个月各项智能测查中，均达到90分以上。为了更放心一些，小东的家人带着小东到另一家三甲医院去复查，专家说小东已经正常良好。父母亲为了使小东素质更好，效果巩固，就经常跟中医院保持联系。他父亲常说：“是中医院小儿脑瘫康复科挽救了我的儿子，使他免于瘫痪，没有失明，我赶早治疗借钱都值得。如果等到我赚了很多钱才给孩子治病，恐怕花再多的钱都买不回儿子这个状态。”

陈主任指着一摞近一尺高厚厚的脑神经心理病历对笔者说，那是她几年来诊治的三百多个早期病案，按照上面的电话，你拔一个就可以听到一串鲜活的故事……

2005年2月的一天，陈主任收到一则从河池发来的短信息：“你的善良让我们感到温暖，你的尽责让孩子们获得希望……”这是程程的母亲王老师发来的。

　　程程是在2002年5月满4月龄时，因体检医生怀疑异常，转给陈主任作神经心理综合测查时发现早期脑瘫，与小东不同的是他的颈部不是“太软”，而是硬硬的往背后屈，全身发硬像木头。总是爱呕吐，视听完全不能转头眼，头部B超和磁共振检查均有异常表现。陈主任根据检查结果给他设计了整体康复方案，并且亲自天天给他做训练。经过治疗，程程身体异常的部位改善很快，智力进步也很明显，各项发育均达到正常儿童的水平，有的方面还比一般的孩子提前。现在，他3岁3个月，各项智能发展区在92~110分，会问很多问题，喜欢跟大人交谈，能讲许多小故事，注意力较好。唯独不足的是脾气坏，情绪变化快，平常爱摔东西。医师决定给他作感觉统合与情绪调节训练。

“其实，除了对孩子进行治疗，我们还有一项任务”。陈世英主任说，“那就是，要让孩子的家长在心理上接受现实，让他们坚持治疗，因为孩子的确存在康复的希望，奇迹也往往在意想不到的时候发生。”

由于小儿脑瘫康复科抓三早工程效果的影响，许多外地患儿的家长通过互联网、亲朋好友及治愈患者那里得知慕名来查治，患儿除了区内以外，还有来自江西、湖南、贵州、深圳、甘肃等地，小的有两个月，大的有1岁半，他们在这里得到了精心的诊治。该科张桂芬护士长除了日常工作以外，还经常利用下班时间忙于给外地患儿找租房、找接送车子。

在多年理论和实践探索的基础上，陈主任决定带领全科室人员努力实现这样的服务宗旨：指导家庭参与关爱脑瘫患儿；让有脑损伤（脑瘫）高危因素的婴儿跟正常儿站在一样的起跑线上；让脑瘫儿早期得以诊治，使他们身心健康，尽早回归、融入并参与社会，为家庭和社会减轻负担。

（彼  此/文、图）